Diario del día a día con "mi compañera" la fibromialgia

Una gran pintora mexicana llamada Frida Kahlo, sufrió en sus propias carnes el sufrimiento, de sus poesías y escritos sobre el dolor nace la creencia de que padeció alguna de las enfermedades llamadas invisibles. Pasó la mayoría de su tiempo postrada, pero nunca dejó de pintar y escribir. En una de sus grandes frases que dejó escritas decía: "Yo quiero construir. Pero no soy sino una parte insignificante pero importante de un todo del que todavía no tengo conciencia." Y es aquí donde estamos comenzando a formar parte de ese algo importante.   Enfermos de FM SFC y EM, es decir: Fibromialgia. Sindrome de fatiga crónica. Encefalomielitis miálgica. Tenemos una necesidad justa de que se nos reconozca como enfermos, se nos valore y trate como tal. Tenemos derecho a aquello que nos pertenece tanto sanitariamente como económicamente. No pedimos ni más ni menos, pero solos no podemos lograr aquello que nos pertenece, necesitamos de vuestra ayuda porque como bien dice nuestra campaña.

Un acto tan simple como es ducharse a diario, hay temporadas, cuando "mi compañera" se ceba en mi, que son un autentico suplicio. Una tarea que debería ser diaria a veces se convierte en semanal, cuando moverme es casi imposible. Pero llega un momento en que se hace necesaria e imprescindible, no se puede retrasar más y sé que me va a resultar tarea ardua pero haciendo de tripas corazón me pongo a ello. Sé que debería pedir ayuda, de hecho siempre me la ofrecen, pero me niego a que me tengan que lavar, me hace sentir doblemente inútil (sentimiento que a veces no se puede evitar). Total, que allá voy, me levanto del sofá en dirección al cuarto de baño, no puedo ponerme recta y comienzo a dar pasos, cojeando, agachada ¡Todo un cuadro, vamos! Y mis hijos empiezan a meterse conmigo (quitándole hierro al asunto). Me dicen que parezco "chiquito de la calzada", para quien no conozca, es un cómico que se caracteriza por unos andares raros mientras cuenta chistes. Hacen simi

Después de una semana con brote, que aún continua, he podido visitar a mi doctora. Paso de tres pastillas diarias a cinco y una para las crisis más fuertes. Pero no voy ha hablar de medicaciones y tratamientos, cada uno es individual y personal, para eso están los médicos que valoran nuestra situación. Pero sí voy a romper una lanza en favor de los médicos que dan la cara por nosotros, enfermos de fibromialgia, en particular por mi doctora. Empezó "echandome la bronca" (y con razón) por no empezar ha hacer el ejercicio que me había mandado pero cuando la expliqué que del verano a esta parte me quedo una semana al mes sin poder moverme, entendió. Con los recortes sanitarios les están controlando el gasto médico y aún con riesgo de penalización me incluyó un tratamiento que resulta muy caro, cuando le dije que lo dejará para más adelante a ver si sonaba la flauta y mejoraba, su respuesta fue: "No, te lo mando ahora a ver si te va bien. Yo lo que quiero es que puedas hacer

Alejar mi mente del dolor, apelar a la musa y escribir, desahogando todo cuanto inspira la desesperación. Afrontar la perdida del tiempo, reclamar el instante perdido y aumentar las fuerzas al luchar contra este momento. Si tan solo con pluma en mano puedo tentar la indignación, sea pues así. Maldigo esta hora  y este momento. Lamento el tiempo perdido, las cosas sin hacer, me replanteo mi vida, mis actos y mi modo de ser. Vuelvo la vista atrás, al camino recorrido, mis batallas, mis quehaceres, mi entorno y veo que no todo fue perdida, no todo lamentación, gané mil batallas y seguiré. Gané en confianza, me gané a mi gente, mis letras resurgen y consigo soñar. Esto es cuanto tengo  que pensar: Crecí como persona, lucho como el que más, disfruto mis momentos, dar lástima quedó atrás. Y si, tengo derecho,  a renegar, a claudicar, a quejar, a desahogar. Aún así tengo más derecho a luchar, a sonreír y a volver con más fuerza a vencer este vendaval. Mar.

No os voy a contar nada que no sepaís ya de sobra. Nuestro dolor marca nuestras vidas y eso conlleva nuestros cambios de humor, nuestra baja autoestima y en consecuencia nuestras depresiones. Yo llevo luchando con esta enfermedad desde los 14 años y unos 7 años más o menos que sé el nombre de dicha enfermedad, ahora tengo 46. Durante los años que no sabía qué me pasaba, fui poco a poco sumiéndome en una depresión que llegó a anularme por completo. Pasé por etapas que resumiría en: Reveldía y pasotismo en mi juventud. Evadirme de mi familia (supongo que porque conocian lo que yo creia mis debilidades) Sensible a todo, todo me afectaba y me hacia llorar. Indiferencia por todo y todos. Insensibilidad extrema, nada ni nadie me afectaba, solo existía mi dolor. ¿Por qué os cuento esto? Quiero que entendaís un poco la evolución que tuve y que quizás vosotras también paseis o esteis pasando por ello. Saber que si no tenemos el apoyo de alguien y aún asi, solo depende de nosotros mismos salir d

Eres tu, "compañera" la que me hace fuerte. Es tu dolor  quien me detiene. Soy yo quien se revela, mi fuerza la que te enfrenta. Desde el dolor más profundo, desde el temor más oscuro... te enfrento, te anulo. Mar, rosa azul.