Diario del día a día con "mi compañera" la fibromialgia

Para empezar me ayuda mucho el buen humor, aunque en casa digan que no tengo, solo porque el gusto por los chistes y las bobadas que soltamos no sean las mismas. (ya es un tópico, por eso de que ante no expresaba nada por culpa de mi depresión) pero esa es otra historia que quizås cuente otro dìa. Poner nombre a mi enfermedad: fibromialgía, para los amigos "mi compañera". Tener, en la medida de lo posible, una sonrisa siempre. una sonrisa a mano y cientos en los bolsillos por si acaso. Llevar una gran mochila donde poner esos dolores de más o guardarlos si voy a salir de casa. ¡Ya me gustaría poder dejarlos! Pero como no puedo, pues los llevo en la mochila. Escribir, sirve para desahogar, mantener la cabeza ocupada y además mantiene mi mente activa y aunque haya neblina o no sea capaz de concentrarme, siempre me ayuda. Compartir lo que escribo, no todo, pero casi todo, necesito compartir mis vivencias o experiencias, necesito sentirme comprendida. He pasado tanto tiempo sola,

En días como hoy, en los que no hay nada que puedas hacer, salvo quedarte en cama o como mucho en el sofá sin poder hacer nada físico, es cuando te das cuenta de lo mucho que puedes llegar ha hacer en un día bueno. Suelo imaginar la de cosas que haré mañana y pienso en todas esas energías que derroché o el tiempo que perdí cuando tenía energías para hacerlo. Compruebo como mis días deberían ser estratégicamente planificados y hacer un horario donde las tareas por hacer se regularan para no gastar ni una pizca de energía de más y así, poder con todo. Curiosamente cuando vuelvo a la normalidad no cambio absolutamente nada y creo saber porque... He notado que salvo alguna ocasión en la que pierdo la cabeza y me lío la manta, he cultivado un temor por el como estaré después de hacer algo y en consecuencia, pienso tanto que la mayoría de las veces no hago nada. Me agobia mucho cuando estoy sin poder moverme, todas las tareas que están sin hacer y para colmo, en casa no es que me ayuden much

Por un momento soñé... Me vi a mi misma, con esa actitud, liviana, con plena libertad de movimiento, sin dolor... Sentí como el aire bailaba con mi vestido, rizaba mi pelo y me tocaba, sin dolor... Alcé mi cara hacia el cielo y mis manos buscaron la blanca tela para acariciarla. Mis ojos alcanzaron el azul del cielo, el turquesa del mar al fondo y el blanco impoluto de casas y vestido, sin dolor... Los pies descalzos, sintiendo el frío suelo empedrado y que tornaba cálido a medida que de puntillas avanzaba, bailando, sonriendo, eternamente feliz, sin dolor...                      Por un momento soñé... ¡De esos momentos debe está hecha la felicidad! Momentos fugaces, sencillos, añorados, vividos con intensidad. Una bella sonrisa quedó iluminando mi cara, ningún llanto, ninguna queja, solo mi sonrisa, mi pluma y su música. Un instante, solo un instante pero disfrutado al fin y al cabo. Con intensidad, con dolor, pero en segundo plano... Y de esa esencia está construido mi día a día. Mar

1. La enfermedad con la que vivo es: Fibromialgía, una enfermedad con muchos sintomas y que no da la cara frente a las pruebas médicas. 2. Me diagnosticaron en el año: Oficiosamente hacía el año 1999, oficialmente en mayo de 2012. Curiosamente el primer reumatólogo que descartó cualquier otra enfermedad y me dijo que era fibromialgia no dejó constancia en mi historial de ello, ni me dió ningùn tipo de tratamiento ni alternativa. En 2012 tras un sincope por insomnio, el reumatólogo al que me derivaron, dejó constancia e inicio un tratamiento. 3. Pero tengo síntomas desde: Mis primeros síntomas aparecen en la infancia, en la adolescencia soy tratada por un reuma inexistente y con 20 años empiezan mis complicaciones continuas. Hoy en día tengo 45 años. 4. El ajuste más grande que he tenido que hacer es: Toda mi vida esta llena de ajustes, a razón de los síntomas que iban apareciendo. A día de hoy tengo que limitarme a una vida tranquila, sin apenas extras. Nunca puedo hacer planes y hay t

Tengo que reconocer que me preocupa el peso que tengo de más. Noto como poco a poco los pantalones encojen, los jerseys de cuello alto me ahogan y mis curvas se ven bastante menos, bueno... la de la tripa es más prominente, cada día se parece más a la circunferencia de un balón de playa ;-) ¡Vamos, que como para lucir tipin este verano! Hace unos meses cambié la medicación y aumente dosis y otros varios medicamentos que no me ayudan a estar en forma. El mes pasado se lo comuniqué a mi doctora y su respuesta fué: "Mientras estés tomando estas pastillas será muy difícil no engordar" y mira que adoro a mi doctora pero... Inma ¡Por favor! Digo yo que ¡algo podremos hacer!                           La verdad es que en dietas no puedo pensar, soy malísima para seguir una. No por que no me guste la comida, o sea poca cantidad, si no porque soy incapaz de hacer todos los días un menú para mi sola. No me gusta nada cocinar y eso de hacer dos comidas al día me abruma. Digo yo, que anda

¿Que hay de nuevo chic@s?  Perdonad mi ausencia pero han sido casi dos meses muy complicados. Problemas de otra índole, que no de mi enfermedad. Creedme si os digo que hubo momentos que eché de menos esos días en que la única preocupación eran mis dolores o no dormir. He podido observar que como bien dicen, los nervios, el estrés y las alteraciones resultan ser malas para nosotros, los enfermos de fibromialgia. Aún así, aguanté todo lo que pude y seguí adelante, por supuesto dejando muchas tareas pendientes y resultando estar muy torpe, sobretodo mentalmente. Sigo con la medicación para el sueño y he tenido muchos altibajos, no dormir o querer dormir todo el día. Siempre es un alivio tener compañeras de sufrimiento cerca, aunque no sean cercanas físicamente. Poder compartir esperiencias que te sirvan, o servir de apoyo y te entiendan. Hace tiempo que por tuiter o Facebook comparto con amigas esos malos y buenos momentos y gracias a una de esas amigas he conocido un grupo en Facebook de