Diario del día a día con "mi compañera" la fibromialgia

Hasta aquí os he ido contando parte de los sintomas que se tienen con fibromialgia, más concretamente de los que yo tengo alguna experiencia. Como ya os dije, hay unos 100 síntomas y solo he contado unos pocos. Yo también tengo otra serie de sintomas que son más puntuales o algunos que he tenido con anterioridad. De estos sintomas es más fácil la explicación puesto que o habéis tenido en algún momento o habréis oído hablar de ellos y sabeís en que consisten. Desde mi experiencia puedo deciros los que tuve y aún sigo teniendo en algún momento: - M enstruación dolorosa. - Dolores de cabeza que derivan en jaquecas o migrañas. - Visión nublada o borrosa a ultima hora de la tarde y noche. - Problemas digestivos ya sean de colon irritable, n auseas producidas por el dolor, en mi caso deribaron a hernia de hiato.  También sigo teniendo: -Pulso inestable. -Temblores. -Sensibilidad exagerada a frío o calor (es decir, siento esceso de frío o de calor, mucha sensibilidad) -Mareos o vérti...

No sé si os habéis fijado en la entrada anterior en la que hablo de descoordinación de movimientos, que hay una frase sin sentido:  "también mi vocabulario en una conversación, aunque esto tenga también puede que tenga que ver con la lentitud mental. " Es un claro ejemplo de la descoordinación de pensamiento, reflejado en palabras. Ahora vamos a lo que nos ocupa hoy:  fatiga y/o cansancio.  ¿En que consiste? Significado de cansancio: 1.- Debilidad o falta de fuerza provocada por un esfuerzo o trabajo. 2.- Falta de fuerza que resulta de haberse fatigado. Significado de fatiga: 1.- Cansancio que se experimenta después de una exigencia física o mental. 2.- Molestia ocasionada por la respiración frecuente o difícil. En resumidas cuentas una acompaña a la otra.  El cansancio no necesariamente viene acompañado de una exigencia física, a veces incluso: -con poco esfuerzo,  -ningún esfuerzo -una fatiga sin  razón aparente  -fatiga mental  Cualquiera de es...

Descoordinación es la falta de coordinación y ¿Que es? Coordinación: es el control ordenado de diferentes partes del cuerpo. Es decir que a veces un movimientos que tiene que ir a la par con otro, no se entienden, se desordenan y los movememos mal. Creo que esto lo vais a entender mejor con ejemplos: La pregunta que mas se hacen cuando escuchan el ruido de algo caerse al suelo es: "¿Qué has roto esta vez?"  Se me caen las cosas de las manos, con lo que romper un plato, vaso o bote en mi casa está a la orden del día. Esto es debido a que al ir a cojer con las manos algo, desordeno los movimientos y cuando tengo agarrado algo, lo que hago es abrirla antes de tiempo y se me caen.  Me tropiezo constantemente, con mis propios pies porque no los muevo ordenadamente, adelanto un pie al otro antes de que haya colocado en condiciones el primero. Ya me he caído unas cuantas veces, la última "gran" caída me paso al bajar un bordillo justo entre dos coches, tropecé un pie con e...

Creo que ya hay demasiada información como para que os hagáis una idea de lo contado hasta aquí pero creo que no seréis capaces de haceros una idea real del alcance de tales sintomas en lo que llevamos. ¿O quizás si? Por si acaso voy a plantearon en ejemplo todo lo contado hasta ahora para una mejor comprensión por medio de una historia (espero ser capaz, clara y concisa). "Despertó, miró la hora, su móvil marcaba las 6:00 de la mañana y pensó: "¡Otra vez me desperté! ¡Si solo he dormido una hora y media!" La noche le resultó muy larga y después de intentar volver a dormir, su alarma sonó, era la hora de levantarse para ir al trabajo. Su primer intento para moverse resultó doloroso y fue consciente de que iba a necesitar al menos media hora para estirar y calentar el cuerpo pero había dormido tan mal que necesitaba esa media hora para dormir un poco más. "Me duermo un poco más, lo necesito" Al cabo de media hora y volver a parar la alarma se dio cuenta que tend...

No sé si alguna vez habéis pasado la noche entera sin dormir por ejemplo para ir de fiesta, supongo que si, todos en algún momento hemos pasado por eso. ¿Recordáis esa sensación a primera hora de la mañana?  Esa sensación es el primer efecto de cómo afecta el no dormir a nuestro cuerpo. Después de tanta fiesta y la resaca pertinente, se duerme y como mucho, queda sequedad de boca y dolor de cabeza, que desaparece a lo largo del día o al día siguiente. Nuestros continuos trastornos de sueño se van acumulando y esa sensación no desaparece hasta que volvemos a poder dormir. Además el no dormir nos provoca (como ya os conté en la anterior) más dolor, dolores de cabeza que pasan a ser jaquecas o incluso migrañas. Estos son  tan solo algunos de los varios efectos que nos produce el insomnio o sueño no reparador. También hay otros efectos, creo que podría decir que el más recurrente es quizás nuestros problemas cognitivos que están relacionados con la falta de horas de descanso e inc...

Muchas noches nos es muy complicado conciliar el sueño. Tardamos mucho en dormirnos. Tanto es así que en las primeras horas de la madrugada entre las doce y las 2 o 3 los grupos de redes que padecemos fibromialgia es cuando mayor afluencia hay. Estamos cansados de probar de todo, de seguir la disciplina de pasos para poder dormir bien y nada funciona. Personalmente os diré que después de seguir todos los ritos para relajarme y estar predispuesta a dormir, he pasado horas y horas en la cama y no lo he conseguido. Lo que si he conseguido es practicar mi imaginación e invención de historias. Soy capaz de empezar a pensar cualquier cosa e imaginar una historia con todo lujo de detalles, de ese modo me mantengo relajada pero incapaz de dormir. A veces funciona y otras es imposible, me canso de tanto imaginar. Aprendí a base de insistir e insistir que hay que esperar pacientemente a que llegue el sueño o medicarme, y eso lo dejo para cuando ya no me queda más remedio. Y como yo, supongo que ...

Después de leer la entrada anterior, me di cuenta que quizás el ejemplo os de una idea equivocada de como es moverse en la mañana porque en realidad no es que amanezcamos súper estirados, en realidad ya amanecemos con posturas que no nos dejan estirarnos. Es decir, en mi caso yo me levanto encorvada e inclinada hacia delante, como si mi cuerpo hubiera adquirido la postura fetal en la que duermo y no pudiera poner el cuerpo es su postura normal para andar. La palabra que más usamos para esta situación es "agarrotado"  El no explicarme bien es consecuencia de escribir con una mente que no está despejada a causa de la falta de sueño. De eso quiero hablaros ahora. Para empezar quiero recordaros que la fibromialgia tiene asociados más de 100 síntomas, si habéis leído bien: 100 pero que ni todos tenemos todos por definición, ni a todos nos afecta de igual manera. Eso quiere decir que cada uno somos distintos. Aún así, una inmensa mayoría tenemos algunos síntomas que no fallan. Uno ...

Hoy os contaré uno de los síntomas que padecemos con fibromialgia.  El primero de todos al empezar la mañana: -  la rigidez muscular:  Normalmente el dormir no suele ser reparador, ya entraremos en detalle, por esa razón y por alguna otra que no llegamos a entender, nuestro cuerpo al levantarse está rígido. Eso significa que nuestro movimiento es casi nulo y doloroso, debemos pasar tiempo hasta que esa rigidez se va, pero el dolor persistirá aunque no siempre con la misma intensidad sino más baja. Ejemplo: imaginad que mientras estáis tumbados y con todas las articulaciones rectas, os entablillan todas esas articulaciones. Rodillas, codos, manos, cuello, cintura, tobillos. Es decir que con tablas impidiendo que dobléis la articulación, levantarse de la cama ya es todo un reto. Se pueden doblar las articulaciones pero cuesta y duele. El dolor es, o por lo menos el mío (pensad que hay diferentes niveles en fibromialgia, algunos menores y otros mayores) como cuando acabas de...

Hoy por fin se habló de fibromialgia en un programa de audiencia en horario de mañana. El caso es que viendo el programa encontré como a pesar de estar bien explicado se queda muuuuy corto y pienso: ¿Será que es tan difícil explicar o es más difícil entender? Por la parte de la explicación no solo debemos limitarnos al sentir dolor o que ese dolor es de tal o tal forma y respecto a entenderlo voy a intentar, por no se cuantas veces, explicar de una manera que se pueda entender. Veamos: Fibromialgia: Mis contactos neuronales no funcionan bien, es decir,  el sistema nervioso y sus terminaciones mandan impulsos de dolor a todo el cuerpo cuando no existe una causa real para ello.  Ejemplo: Imagina que te llamo por telefono, tu telefono recibe la llamada. Hasta ahí bien. Ahora imagina que tu telefono está mal y empiezas a recibir cientos y cientos de llamadas al tiempo y sin ninguna razón. Evidentemente tu telefono no anda bien y tu te pasas el día recibiendo molestas llamadas. En ...