Diario del día a día con "mi compañera" la fibromialgia

He luchado y lucho por mi salud, encuentro y aprendo como afrontar mejor el día a día. Tengo todo bajo control, mis profesionales (médico, enfermera, psicólogas, entrenador, terapeuta) me ayudan, enseñan y apoyan. Todo perfecto... ¿o no? Descubro que una mala racha, trabajo que no puedo ni quiero dejar o cosas que rondan por mi cabeza consiguen volver a descontrolarme. Mis profesionales ya están en sus merecidas vacaciones. Tengo las herramientas necesarias para coger  fuerte las riendas y evitar que el caballo se desboque, aún así siento que falta poco para que ocurra, y no puedo ni quiero abordar el problema que supone volver a descontrolarme. ¿Cómo reacciono? ¿Qué debo hacer primero? Estoy poniendo de excusa el trabajo  para ese descontrol, primer paso: reconocerlo. Me autoconvenzo de que en cuanto tenga vacaciones me pongo en serio. Segundo paso: reconocer que es otra excusa, quizás en quince días ya sea demasiado tarde. Tercer paso: ¿Qué puedo hacer por mí ahora...

 Hablar de cómo recibo llamadas de nuevos pacientes que recién diagnosticados de fibromialgia, saliendo de consulta, buscan un teléfono de asociación para preguntar, consultar y muy pérdidas, se hace necesario. No son 1, ni 2, ya van muchas en estos dos años siendo secretaria de una asociación.  ¿Cómo puede ser posible que un recién diagnosticado de FM acuda al teléfono de una asociación cualquiera antes que a su sanitario, porque: "no me ha resuelto nada"? ¿Y si esa asociación o quien atiende al teléfono no está preparado para resolver dudas, saber calmar y controlar la situación?  Fácil es cuando el paciente que llama no está mal anímicamente e incluso físicamente no tiene problemas mayores pero... Suena el móvil, un teléfono que tenemos unas 12h diarias prácticamente abierto desde la asociación, estoy en el trabajo y no es un número que conozca. Normalmente no suelo poder atenderlo, imagino que es para preguntar por la asociación y llamó en cuanto tengo un hueco libre....

Acabado el 12 de Mayo del año 2017, debemos cuanto menos hacer una reflexión de cuanto aconteció en el día mundial de FM, SFCEM, SQM, para quien no esté familiarizado, son las iniciales de las enfermedades que reivindican en este día. Me centro en FM (Fibromialgia) por ser la que padezco, de la que intento estar al día y estar en el entorno en el que me muevo. Cierto es, que a estas horas de la noche de un viernes después de una semana intensísisima, mi concentración da mucho que desear pero no puedo dejar pasar a mañana sin plasmar lo que pasa por mi cabeza al acabar este día. Empiezo por contar el final del día y el desencadenante de este post. Aunque cansada después de la charla/coloquio que mantuvimos esta tarde desde las 17:00 hasta las 20:30 (mí reloj marcaba las 21:30 al llegar a casa) entré en redes para ver la actividad del día. Para mi sorpresa, además de eventos en distintos lugares de España, movimientos grupales que se unieron a pasar el día reivindicando, personas muy c...

Las enfermedades tienen síntomas que perturban nuestra percepción, relentizan nuestros reflejos o hacen difícil una buena conducción. También es necesaria medicación, algunas veces solo temporalmente y otras de por vida. Todo esto debemos tenerlo en cuenta a la hora de coger el volante de un vehículo. La tendencia es no preocuparse por si estamos o no en condiciones de conducir porque para que engañarnos: ¡yo controlo, estoy bien, la medicación no me afecta! (Léase con ironía) Y... ¿Qué pasa cuando tenemos síntomas en nuestro día a día que fluctúan, se intensifican o aparecen de un momento a otro? ¡Va eso da igual! yo sé que puedo conducir.  ¡C U I D A D O!  Este es un tema muy serio y no solo nos jugamos nuestra vida, también nos jugamos la de los demás y eso, amigo, no es moco de pavo.  ¿Que ocurre si no tenemos en cuenta los síntomas y la medicación que tomamos? Debemos ser conscientes y consecuentes de cuando podemos conducir. La inmensa mayoría hemo...

Sí, un espacio de tan solo 7 minutos y súper agradecida, muy lógicos en un programa de tan solo 30 minutos a los que sacan un partido tremendo y sus contenidos de lo más interesantes. Solo necesité 1 podcast para engancharme y según escuchas más, te das cuenta de la profesionalidad de los que hacen posible el programa. Si a eso le añades que la agencia a la que pertenece el programa es puntera y de referencia en España, aquello cómo que te achica un poco. En fin, que de aquello que creía no muy difícil sobre un tema que por desgracia conozco hace muchos años, en primera persona y consciente del peso que llevaba encima y la responsabilidad de hablar por el 4% de la población española, me encontré con una presión impuesta por mi y sin tiempo ni para pensar, allá me lancé. Dos días preparando mis chuletas, de aquellas que hacíamos en el "cole" o el "insti" para cuando se te olvidaba la lección. Recortando de aquí y de allí, repasando texto una y otra vez, leyendo inf...

A la edad de 14 años mis dolores avanzaban, después de muchas visitas al medico reiteradas, me diagnosticaron posibles "fiebres reumáticas" o algún tipo de "reuma" diagnóstico por unos altos marcadores en lo que se denominaba ASLO, aquellos marcadores normales rondaban los 250, yo tenía entre 800 el más alto a 550 el más normal para mí. Entonces cada semana tenía que ir a hacerme analíticas. Eran tantas las analíticas que empecé a plantearme que si toda esa sangre en vez de ir al laboratorio, fuese para donar sangre a quien lo necesitase sería "¡la leche!"  Por aquel entonces era menor de edad y por lo tanto no podía serlo pero aquello me marcó y en cuanto tuve ocasión fui a donar y de tanto en tanto seguía donando sangre. Hasta que por la medicación que tomaba no me lo permitían. Al cabo del tiempo ya sin medicación intenté volver a donar y cuál fue mi sorpresa al ver que ya no podía donar por culpa de "mi compañera". Ni sangre, ni médula que ...

¿Por qué crea tanto caos esta "maldita compañera" inevitable e inseparable en nuestras vidas? ¿Por qué aún hay profesionales de la salud tan reacios a entender, explicar y aliviar el miedo con el que se encuentra una persona cuando el diagnóstico aún está por ver o se intuye después de pruebas y pruebas sin dar ninguna señal para tanto dolor y cansancio? Hoy atendí una llamada de una chica de 24 años, angustiada y pidiéndome por favor que le dijera dónde puede hacerse las pruebas para que la diagnostiquen Fibromialgia porque su médico le hizo muchas pruebas y todas daban bien.  Estaba tan agobiada que no podía parar de llorar y hablar sin coherencia. Tuve que hacer de tripas corazón, aguantar las ganas de llorar con ella, escuchar hasta que se desahogó completamente y empezar a explicarle. En primer lugar decirle: "No hay pruebas que puedan hacerte que de positivo a tener fibromialgia, su diagnóstico tardarán mucho tiempo en confirmarlo"      - "¿Pero entonc...