Acabo de saber que padezco Fibromialgia ¿y ahora qué tengo que hacer?

¿Paciente experto?

No sé si realmente soy paciente experta pero tengo claro que experiencia tengo un rato, y largo.
Hoy tenía una llamada perdida en el móvil que pertenece a la asociación, no atendí por estar trabajando. Al llegar a casa me dispongo a devolver esa llamada:

"- ¿Si?
  • Hola te llamo de Afifuen, tengo una llamada perdida tuya, disculpa pero no pude atenderte antes.
  • ¡Ah! ¿Es de la asociación de fibromialgia?
  • Si, dime ¿que necesitas?
  • Llamaba para ver que tengo que hacer.
  • ¿Para hacerte socia?
  • No, es para ver que tengo que hacer primero.
  • ¿Quieres informarte, pasar por la asociación?
  • No, quiero saber que tengo que hacer teniendo fibromialgia.
  • ¿Te acaban de diagnosticar?
  • Si y mi reumatóloga me ha dicho que os llame para que me informéis sobre Fibromialgia."


Y después de una serie de aclaraciones, de un largo y hondo respiro por mi parte puesto que hoy es uno de esos días que andas por las nubes después de una noche sin dormir, me dispongo a detallarle una a una las prioridades importantes ante un primer conocimiento y diagnóstico de Fibromialgia.






En primer lugar saber que la medicación es una parte importante y que debe ser siempre su médico quien le ponga y regule el tratamiento. 
Saber que después del especialista que le diagnostique, será su médico de atención primaria quien le lleve su tratamiento y que un buen entendimiento entre los dos es fundamental.
Su enfermero/a es parte muy importante en el proceso y que como usuario tiene derecho a elegir y/o cambiar de profesional siempre que el entendimiento no sea bueno.
Por desgracia en nuestra patología, aún existen profesionales que "se quitan el muerto de encima" con un "no tiene usted nada" o "tiene que aguantarse con lo que tiene, no puedo hacer nada por usted" Por suerte hay cada vez más profesionales que se implican y "recetan asociaciones".
El respeto para comunicarse debe ser en ambos sentidos. Si la comunicación es fluida, se mantiene la implicación del sanitario y el paciente y se sabe respetar ambas funciones, todo irá mucho mejor para el buen progreso de la fibromialgia. Con el tiempo debe valorar la confianza y buena comunicación que llegue a tener con su médico y enfermero/a.
Segundo paso:
Adaptarse a su nueva vida. Una vida que no será la misma que antes y en la que tendrá que aprender a observarse para saber que beneficia y que perjudica, a vivir con las limitaciones de cada momento y a tener una mente positiva y realista para afrontar lo que depara cada día.



Prioridades:

Tratamiento psicológico: 

Parte fundamental y más importante, sin un psicólogo difícilmente se puede conseguir mejorar y ser constante con el resto de factores que nos benefician.
Para que le ayude a adaptarse a las circunstancias que le rodean, aprenda a liberar tensiones, afrontar miedos y tener una conducta adecuada para ser capaz de poner en práctica las tareas que le benefician y en las que deberá ser constantes. El estrés o simplemente una preocupación puede agravar los síntomas.


Ejercicio: 

  • Al menos dar paseos, empezando de menos a más. 2 o 3 veces en semana 10 minutos, subir progresivamente el tiempo hasta llegar a una hora y después, si es posible diariamente. 
  • Estiramientos, antes y después del paseo. 
El ejercicio debe estar siempre regulado y tener un seguimiento de un profesional del deporte o en su defecto mantener siempre informado a su profesional sanitario, ya sea a través de su enfermero/a o médico de atención primaria.

Alimentación sana y equilibrada:
Regulada por su sanitario. Importante observar si algún alimento sienta mejor o peor. Muchos síntomas están relacionados con el aparato digestivo, siempre mantener informado a su médico de cualquier síntoma y cambios que tenga para poder descartar cualquier otra patología que no sea fibromialgia y poder tratarla en consecuencia.

 La Fibromialgia puede estar asociada a otras patologías.

Terapia alternativa:

 ¡Cuidado! No todo vale, siempre consensuada con su profesional sanitario y de manos de profesionales. Desde las asociaciones se debe mantener la rigurosidad con estos tratamientos y los profesionales que las realizan.
  • Masajes y acupuntura: Pueden ayudar a llevar mejor el dolor y aliviar. Desde la asociación a la que pertenezco nos dice la experiencia, desde hace 10 años con el mismo profesional, que ayuda y nos hace llevar mejor el día a día.

Higiene del sueño:

Una serie de pautas fundamentales, siendo muy constante, para paliar en lo posible los trastornos de sueño que agravan mucho los síntomas y dolores:
  • Cenar al menos una hora antes de acostarse.
  • Acostarse siempre a la misma hora.
  • No utilizar móviles, ordenador ni ver televisión media hora antes de acostarse. 
Estas son las principales pero su sanitario le informará sobre ello.


Sociabilizar, informar en su entorno para que también puedan adaptarse a la nueva situación.

Y para estar informada recomiendo buscar una asociación que mire por sus socios, que siempre esté al día con los avances y nuevas noticias y/o estudios que puedan ir apareciendo y sobre todo que colabore con buenos profesionales.

Hacerme socia y formar parte de una asociación fue mi primer paso hacia una mejoría muy notable. 

Si decides informarte por tu cuenta adelante, siempre beneficia el saber pero sí lo haces através de internet, mucho ojo con los milagros y las informaciones falsas, no veraces o veraces a medias que existen y rondan por páginas web, blogs y sitios nada fiables. Mi recomendación es aprender a informarse bien.

Si necesitáis información fiable estas son mis recomendaciones:

Para información sobre salud: Escritorio del paciente aquí encontraréis las páginas web más fiables.

Para información, formación y saber todo sobre el paciente: FFPaciente 

Para estar informado sobre Fibromialgia: Fibromialgia noticias , Asociación divulgación Fibromialgia




Mar 

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