18 de junio de 2017

La experiencia bien aplicada de un paciente es vital al ayudar a un nuevo paciente.

 Hablar de cómo recibo llamadas de nuevos pacientes que recién diagnosticados de fibromialgia, saliendo de consulta, buscan un teléfono de asociación para preguntar, consultar y muy pérdidas, se hace necesario. No son 1, ni 2, ya van muchas en estos dos años siendo secretaria de una asociación. 


¿Cómo puede ser posible que un recién diagnosticado de FM acuda al teléfono de una asociación cualquiera antes que a su sanitario, porque: "no me ha resuelto nada"? ¿Y si esa asociación o quien atiende al teléfono no está preparado para resolver dudas, saber calmar y controlar la situación? 

Fácil es cuando el paciente que llama no está mal anímicamente e incluso físicamente no tiene problemas mayores pero...

Suena el móvil, un teléfono que tenemos unas 12h diarias prácticamente abierto desde la asociación, estoy en el trabajo y no es un número que conozca. Normalmente no suelo poder atenderlo, imagino que es para preguntar por la asociación y llamó en cuanto tengo un hueco libre. Esta vez puedo y atiendo.

Me dice que acaba de salir de su médico y que le ha dicho que tiene fibromialgia pero que le han mandado antidepresivos y no sabe por qué va a tomar antidepresivos ¡si no está loca!, "¡es que no me entienden!" 

¡Como voy yo a decirle lo que tiene que tomar! ¡no puedo, no soy médico! Su ansiedad es notable y primeramente intento calmarla, aunque con mucho esfuerzo puesto que su estado está descontrolado. 

"Cielo, respira, tranquila, yo te lo voy a explicar todo pero necesito que calmes un poco. ¿Dónde estás?¿puedes sentarte en algún banco?"... Cuando calma y escucha, le explico porque le han mandado antidepresivos, cómo actúa esa medicación en el sistema central nervioso y poco más. No necesita mucha explicación, solo darle a entender que no está loca y ni le menciono la ansiedad, no es lo que ella necesita.

Su mente va a 100 por hora y pasa de un tema a otro sin pararse a pensar, solo habla y pregunta, pregunta mucho:


"¿Por qué nadie me entiende? 

¿Por qué no dan con lo que tengo? Me niego a creer que es eso.

¿Por qué las pruebas salen todas bien? 

¿Podrán darme el alta ahora? Yo no puedo trabajar, y menos buscar un trabajo porque me han despedido."


La dejo que se desahogue, lo necesita.

De repente me dice que tiene que colgar que es una llamada importante.

"Tranquila, atiende y cuando tú quieras me llamas y seguimos hablando"


¡Lo que faltaba, más ansiedad! 

Y así te quedas, toda la mañana trabajando con la mente puesta en lo que acaba de pasar. Empiezas a preguntarte: ¿estará bien? ¿Habré conseguido calmarle un poco?


Ese es el calvario por el que muchos hemos pasado y muchos están pasando: miedo, incertidumbre, ansiedad, depresión, dolor físico, dolor emocional y un largo etcétera.

Peor que pasar por ese calvario es pasarlo sin que nadie te enseñe a hacerle frente, a entender, a calmar, a acompañar.

Ese fue mi caso, no encontré a nadie, hasta la más absoluta depresión la superé sola, no se bien como, supongo que mi sentido del deber para con mis hijos y el de supervivencia hicieron su trabajo pero podría haberme "perdido" como otros muchos por el camino. Por ello me niego a no usar mi experiencia como base para ayudar, apoyar e intentar cambiar las cosas. Por eso creo firmemente en la enseñanza al paciente, llámenle empoderamiento, llámenle como quieran. Creo firmemente en el trabajo y enseñanza desde las asociaciones, en unión con los profesionales sanitarios. La unión de todos es sencillamente necesaria, vital.








Por cierto, después de más de ocho horas hablando, en varias tandas y varias visitas a urgencia por su parte y dar "por fín" con un reumatólogo implicado con su trabajo y sus pacientes, resultó ser un diagnóstico de síndrome de fatiga crónica.

 ¿Es más fácil diagnosticar FM cuándo se descarta cualquier otro tipo de enfermedad y no escuchar al paciente para dar un diagnóstico más seguro y real, aunque se tarde un poco más? 

Si mi experiencia y el escuchar a este paciente no me hubiera puesto en alerta, posiblemente este paciente se hubiera quedado en su casa, sin hacer nada por ella misma, deprimida, angustiada y pérdida, así estuvo durante dos meses. Y dar gracias a que: "no es una enfermedad de riesgo, de esto no se muere una"

Valoren ustedes mismos la situación y tengan en cuenta que cuando ayudas a resolver dudas y das vida a quien estaba perdido, te dicen cosas como:  "Gracias por existir". No busco esas gracias pero cuando te las dan, valoras la ayuda que has prestado y confirmas que puedes hacerlo con muchas personas más, tantas como estén a mi alcance y para ello debo seguir aprendiendo, no para suplir al o los profesionales sanitarios que necesita, sino para saber ir a su lado y ayudar a quienes necesitan de todos.



Mar.


13 de mayo de 2017

Reflexión sobre la información en redes el día de...

Acabado el 12 de Mayo del año 2017, debemos cuanto menos hacer una reflexión de cuanto aconteció en el día mundial de FM, SFCEM, SQM, para quien no esté familiarizado, son las iniciales de las enfermedades que reivindican en este día. Me centro en FM (Fibromialgia) por ser la que padezco, de la que intento estar al día y estar en el entorno en el que me muevo.

Cierto es, que a estas horas de la noche de un viernes después de una semana intensísisima, mi concentración da mucho que desear pero no puedo dejar pasar a mañana sin plasmar lo que pasa por mi cabeza al acabar este día.

Empiezo por contar el final del día y el desencadenante de este post. Aunque cansada después de la charla/coloquio que mantuvimos esta tarde desde las 17:00 hasta las 20:30 (mí reloj marcaba las 21:30 al llegar a casa) entré en redes para ver la actividad del día. Para mi sorpresa, además de eventos en distintos lugares de España, movimientos grupales que se unieron a pasar el día reivindicando, personas muy coherentes divulgando información veraz sobre cada patología y dando difusión a un mismo hashtag, me encontré con noticias que, perdonadme, me hacen daño a la vista y eso es lo de menos. El daño que puede ocasionar una noticia con un mal titular, sin contrastar, a las personas que se inician en esta andadura, que están perdidas y/o desesperadas es....

No hay palabras. Me canso hasta la saciedad de decir una y otra y otra vez que hay que verificar las noticias, que hay que comprobar fechas, que hay que ver quién está detrás de esas páginas y un largo etc... pero da igual. ¿Cómo vamos a aprender a buscar buena información si las asociaciones que son nuestro referente son las primeras en compartirlas?


Asociación que pone noticias de otros años pero intentando actualizarlas SOLO cambiando la fecha.


Grupo de apoyo con años en redes, supuestamente debería haber aprendido con el tiempo a identificarlas y siguen erre que erre poniendo noticias sin ningún criterio y compartiendo "titulares" y falsas panaceas.


No voy a dar nombres pero creo que se va a saber en cuanto comente "el colmo". No soy más que nadie, pero tampoco menos, sé que aún me queda mucho por aprender, no estoy exenta de meteduras de pata. De echo, si habéis escuchado la entrevista de radio que me hicieron, os daréis cuenta de mi imperfección, pero...

"El colmo" llega cuando veo una entrevista a una paciente de FM contando muy segura las cosas y veo que es lo mismo que hubiera dicho yo hace unos cuantos años atrás. Y además es parte importante de una asociación puntera.


¡Ojo! No estoy menospreciando, haciendo de menos, ni mucho menos criticando. Estoy intentando demostrar toda la falta de información que tenemos y que además se ve intoxicada por tanta mala información.


Llegados hasta este punto reflexiono y veo que seguimos estancados en informaciones sin modificar, información errónea por desconocimiento, contradiciendo lo que dice "Fulanito" porque "menganito" es más guay. Un largo etc que no nos lleva en ningún caso a conseguir esa buena visibilidad que se necesita.


El lunes día 8 estuve en un evento que organizaba "Paciente activo en red" @FFpaciente #C4PE

"Asociaciones del siglo XXI".








De allí salieron propuestas consensuadas sobre los retos a conseguir para que las asociaciones puedan ser referente para los pacientes y su empoderamiento. De mi mesa salió la que creo es la más importante y que sin salir ese proyecto y que llegue a buen puerto, difícilmente se podrá avanzar para hacer el resto. Si, ya sé que ahora mismo es casi o sin el casi, una utopía. Visto lo visto no es para menos. Aún así mientras pueda, me acompañen y siga siendo parte de una asociación, defenderé que sin unión, igualdad de pensamiento, normas, obra y condición no llegaremos a buen puerto. No solo hace falta un consenso entre asociaciones de una misma patología sino de patologías que tengan puntos en común. 

Dicen que las montañas se hacen a base de pequeños granos de arena y mientras me dejen, seguiré aportando mis pequeños granos de arena.