18 de junio de 2017

La experiencia bien aplicada de un paciente es vital al ayudar a un nuevo paciente.

 Hablar de cómo recibo llamadas de nuevos pacientes que recién diagnosticados de fibromialgia, saliendo de consulta, buscan un teléfono de asociación para preguntar, consultar y muy pérdidas, se hace necesario. No son 1, ni 2, ya van muchas en estos dos años siendo secretaria de una asociación. 


¿Cómo puede ser posible que un recién diagnosticado de FM acuda al teléfono de una asociación cualquiera antes que a su sanitario, porque: "no me ha resuelto nada"? ¿Y si esa asociación o quien atiende al teléfono no está preparado para resolver dudas, saber calmar y controlar la situación? 

Fácil es cuando el paciente que llama no está mal anímicamente e incluso físicamente no tiene problemas mayores pero...

Suena el móvil, un teléfono que tenemos unas 12h diarias prácticamente abierto desde la asociación, estoy en el trabajo y no es un número que conozca. Normalmente no suelo poder atenderlo, imagino que es para preguntar por la asociación y llamó en cuanto tengo un hueco libre. Esta vez puedo y atiendo.

Me dice que acaba de salir de su médico y que le ha dicho que tiene fibromialgia pero que le han mandado antidepresivos y no sabe por qué va a tomar antidepresivos ¡si no está loca!, "¡es que no me entienden!" 

¡Como voy yo a decirle lo que tiene que tomar! ¡no puedo, no soy médico! Su ansiedad es notable y primeramente intento calmarla, aunque con mucho esfuerzo puesto que su estado está descontrolado. 

"Cielo, respira, tranquila, yo te lo voy a explicar todo pero necesito que calmes un poco. ¿Dónde estás?¿puedes sentarte en algún banco?"... Cuando calma y escucha, le explico porque le han mandado antidepresivos, cómo actúa esa medicación en el sistema central nervioso y poco más. No necesita mucha explicación, solo darle a entender que no está loca y ni le menciono la ansiedad, no es lo que ella necesita.

Su mente va a 100 por hora y pasa de un tema a otro sin pararse a pensar, solo habla y pregunta, pregunta mucho:


"¿Por qué nadie me entiende? 

¿Por qué no dan con lo que tengo? Me niego a creer que es eso.

¿Por qué las pruebas salen todas bien? 

¿Podrán darme el alta ahora? Yo no puedo trabajar, y menos buscar un trabajo porque me han despedido."


La dejo que se desahogue, lo necesita.

De repente me dice que tiene que colgar que es una llamada importante.

"Tranquila, atiende y cuando tú quieras me llamas y seguimos hablando"


¡Lo que faltaba, más ansiedad! 

Y así te quedas, toda la mañana trabajando con la mente puesta en lo que acaba de pasar. Empiezas a preguntarte: ¿estará bien? ¿Habré conseguido calmarle un poco?


Ese es el calvario por el que muchos hemos pasado y muchos están pasando: miedo, incertidumbre, ansiedad, depresión, dolor físico, dolor emocional y un largo etcétera.

Peor que pasar por ese calvario es pasarlo sin que nadie te enseñe a hacerle frente, a entender, a calmar, a acompañar.

Ese fue mi caso, no encontré a nadie, hasta la más absoluta depresión la superé sola, no se bien como, supongo que mi sentido del deber para con mis hijos y el de supervivencia hicieron su trabajo pero podría haberme "perdido" como otros muchos por el camino. Por ello me niego a no usar mi experiencia como base para ayudar, apoyar e intentar cambiar las cosas. Por eso creo firmemente en la enseñanza al paciente, llámenle empoderamiento, llámenle como quieran. Creo firmemente en el trabajo y enseñanza desde las asociaciones, en unión con los profesionales sanitarios. La unión de todos es sencillamente necesaria, vital.








Por cierto, después de más de ocho horas hablando, en varias tandas y varias visitas a urgencia por su parte y dar "por fín" con un reumatólogo implicado con su trabajo y sus pacientes, resultó ser un diagnóstico de síndrome de fatiga crónica.

 ¿Es más fácil diagnosticar FM cuándo se descarta cualquier otro tipo de enfermedad y no escuchar al paciente para dar un diagnóstico más seguro y real, aunque se tarde un poco más? 

Si mi experiencia y el escuchar a este paciente no me hubiera puesto en alerta, posiblemente este paciente se hubiera quedado en su casa, sin hacer nada por ella misma, deprimida, angustiada y pérdida, así estuvo durante dos meses. Y dar gracias a que: "no es una enfermedad de riesgo, de esto no se muere una"

Valoren ustedes mismos la situación y tengan en cuenta que cuando ayudas a resolver dudas y das vida a quien estaba perdido, te dicen cosas como:  "Gracias por existir". No busco esas gracias pero cuando te las dan, valoras la ayuda que has prestado y confirmas que puedes hacerlo con muchas personas más, tantas como estén a mi alcance y para ello debo seguir aprendiendo, no para suplir al o los profesionales sanitarios que necesita, sino para saber ir a su lado y ayudar a quienes necesitan de todos.



Mar.


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