13 de mayo de 2017

Reflexión sobre la información en redes el día de...

Acabado el 12 de Mayo del año 2017, debemos cuanto menos hacer una reflexión de cuanto aconteció en el día mundial de FM, SFCEM, SQM, para quien no esté familiarizado, son las iniciales de las enfermedades que reivindican en este día. Me centro en FM (Fibromialgia) por ser la que padezco, de la que intento estar al día y estar en el entorno en el que me muevo.

Cierto es, que a estas horas de la noche de un viernes después de una semana intensísisima, mi concentración da mucho que desear pero no puedo dejar pasar a mañana sin plasmar lo que pasa por mi cabeza al acabar este día.

Empiezo por contar el final del día y el desencadenante de este post. Aunque cansada después de la charla/coloquio que mantuvimos esta tarde desde las 17:00 hasta las 20:30 (mí reloj marcaba las 21:30 al llegar a casa) entré en redes para ver la actividad del día. Para mi sorpresa, además de eventos en distintos lugares de España, movimientos grupales que se unieron a pasar el día reivindicando, personas muy coherentes divulgando información veraz sobre cada patología y dando difusión a un mismo hashtag, me encontré con noticias que, perdonadme, me hacen daño a la vista y eso es lo de menos. El daño que puede ocasionar una noticia con un mal titular, sin contrastar, a las personas que se inician en esta andadura, que están perdidas y/o desesperadas es....

No hay palabras. Me canso hasta la saciedad de decir una y otra y otra vez que hay que verificar las noticias, que hay que comprobar fechas, que hay que ver quién está detrás de esas páginas y un largo etc... pero da igual. ¿Cómo vamos a aprender a buscar buena información si las asociaciones que son nuestro referente son las primeras en compartirlas?


Asociación que pone noticias de otros años pero intentando actualizarlas SOLO cambiando la fecha.


Grupo de apoyo con años en redes, supuestamente debería haber aprendido con el tiempo a identificarlas y siguen erre que erre poniendo noticias sin ningún criterio y compartiendo "titulares" y falsas panaceas.


No voy a dar nombres pero creo que se va a saber en cuanto comente "el colmo". No soy más que nadie, pero tampoco menos, sé que aún me queda mucho por aprender, no estoy exenta de meteduras de pata. De echo, si habéis escuchado la entrevista de radio que me hicieron, os daréis cuenta de mi imperfección, pero...

"El colmo" llega cuando veo una entrevista a una paciente de FM contando muy segura las cosas y veo que es lo mismo que hubiera dicho yo hace unos cuantos años atrás. Y además es parte importante de una asociación puntera.


¡Ojo! No estoy menospreciando, haciendo de menos, ni mucho menos criticando. Estoy intentando demostrar toda la falta de información que tenemos y que además se ve intoxicada por tanta mala información.


Llegados hasta este punto reflexiono y veo que seguimos estancados en informaciones sin modificar, información errónea por desconocimiento, contradiciendo lo que dice "Fulanito" porque "menganito" es más guay. Un largo etc que no nos lleva en ningún caso a conseguir esa buena visibilidad que se necesita.


El lunes día 8 estuve en un evento que organizaba "Paciente activo en red" @FFpaciente #C4PE

"Asociaciones del siglo XXI".








De allí salieron propuestas consensuadas sobre los retos a conseguir para que las asociaciones puedan ser referente para los pacientes y su empoderamiento. De mi mesa salió la que creo es la más importante y que sin salir ese proyecto y que llegue a buen puerto, difícilmente se podrá avanzar para hacer el resto. Si, ya sé que ahora mismo es casi o sin el casi, una utopía. Visto lo visto no es para menos. Aún así mientras pueda, me acompañen y siga siendo parte de una asociación, defenderé que sin unión, igualdad de pensamiento, normas, obra y condición no llegaremos a buen puerto. No solo hace falta un consenso entre asociaciones de una misma patología sino de patologías que tengan puntos en común. 

Dicen que las montañas se hacen a base de pequeños granos de arena y mientras me dejen, seguiré aportando mis pequeños granos de arena.

2 comentarios:

  1. Tengo mi post planteado (y va a tardar porque no pude terminar el de FM que tenía para ayer), pero podría poner el tuyo. Es triste que a estas alturas sigamos así.
    Lo dije en facebook. Que no es señalar a nadie, que es una reflexión que debemos hacer todos pero en especial las asociaciones que son los referentes para los pacientes (y sanitarios no familiarizados con una enfermedad).

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    1. Es tremendo, tenemos que seguir nsistindo. Gracias corazón!!

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