19 de noviembre de 2016

¿Quién o qué decide cómo estoy, soy o cómo me siento?

Leí un post, su titular era "¿Por qué no me dicen que es grave?" Refiriéndose a las personas que padecemos Fibromialgia. Un gran post de Fibromialgia noticias que podéis leer en este enlace: http://fibromialgianoticias.com/fibromialgia-por-que-no-me-dicen-que-es-grave/

El caso es que después de leer, pasó algo en el día a día que me hizo darle vueltas.

¿Cuántas veces nos han dicho aquello de "pero si te ves muy bien"? Y cuantas personas con alguna enfermedad o dificultad física que se ve a simple vista se habrán hartado de escuchar aquello de "¿Que te pasa?" o similar. Debe ser que el género humano no está hecho para mantener un equilibrio en ciertas cosas y que nuestra naturaleza tiende a desplazar el buen juicio y la comprensión ante la palabrería, si bien espontánea tanto como insensible.

El caso es que una persona muy allegada y que me conoce de toda la vida me comentó que había visto a "pepito" cojeando y le preguntó qué le pasaba. Cuando le contó su problema de hacía unos años con el parkinson, su primera reacción fue decir: "lo siento tío, no lo sabía" (antes no cojeaba, no se veía) e inmediatamente se apoderó de él un sentimiento de pena por "pepito" y un irremediable sentimiento de que "nosotros" no podíamos quejarnos por como estamos.

Cuando me contaba esto, mi primer sentimiento fue pensar en que "pepito" estaría cansado de explicar que le pasaba y seguramente de dar pena porque todo aquel que pasamos por una enfermedad que nos limita, solo queremos que comprendan, aprecien el esfuerzo diario y nos valoren (sobre todo de los más cercanos a nosotros) y ni mucho menos dar pena. Inmediatamente después pensé en ese "nosotros" que me incluía a mí en un "gracias a que nosotros no tenemos nada grave" si, ahí es donde mis pensamientos se contradicen. Por un lado reconozco que no quiero dar pena o llamar la atención hacia mi persona por la enfermedad y por otro me sienta mal que me incluyan en "no tenemos nada grave" y que no se preste atención a mí enfermedad y/o como estoy yo.

¿Qué significado tiene grave? Supongo que para cada uno la palabra "grave" tiene un significado diferente. 

Si tenemos en cuenta el significado de la palabra (siempre que pueda referirse a una persona enferma)

1.-[persona] "Que tiene una enfermedad que pone su vida en peligro."

Si nos quedamos en la definición, evidentemente no estoy grave puesto que la fibromialgia no pone en riesgo mi vida, sus síntomas no matan.


Pero si tengo en cuenta, como me siento, cuánto me limita y por lo que tengo que pasar diariamente, me aferro a esta otra definición:


2.- "Que tiene o puede tener peligro o consecuencias perjudiciales."

Si, me siento grave puesto que si tiene consecuencias perjudiciales.


Por lo tanto, no estoy grave como término médico, no tengo una enfermedad grave, aunque como paciente sí considero que mi estado es grave, sobre todo cuando los síntomas hacen de mi día a día una ardua tarea.


Mi preocupación mayor no es si estoy, no estoy, soy o me siento. La preocupación llega cuando te das cuenta que ni tus allegados ven el alcance de tus limitaciones por mucho que ya afirmen y digan que tengo fibromialgia. Solo son conscientes cuando un síntoma te lleva al limite pero deben pensar que es como cuando tienes fiebre, te cuidan mientras estás mal y luego se pasa y a otra cosa mariposa. 

¿Cómo podemos llegar a explicar y que entiendan que jamás se pasa? ¿Qué entiendan que solo cambia la intensidad del dolor y/o los síntomas?

Es cierto, tengo mucha suerte de no tener una enfermedad grave, de no tener que dar explicaciones constantemente si no digo que padezco fibromialgia.

 Pero...

¿Tengo suerte de seguir viviendo cada día con dolor y síntomas adversos, luchando continuamente por ser alegre y no dejar que el dolor me amargue ni me deprima, de estar continuamente demostrando que si no hago es porque no puedo y que no soy torpe ni idiota, solo tengo (además de otras mil cosas inexplicables por tantos síntomas) una falta de concentración y problemas cognitivos?


No se, juzguen ustedes mismos. Yo ya me juzgué bastante a mí misma por "no tener ninguna enfermedad" y aquello me llevó a una muy dura depresión que se llevó muchos años de mi vida.


O mejor no juzguen, nadie sabe la carga que uno mismo lleva, se vea o no. No juzguen si no tienen una información completa y veraz sobre la carga de cada uno. Solo piensen con empatía, sin prejuicios y sin pesar. Intenten ponerse en los zapatos del enfermo, aprenda cómo expresarse y que decir ante una situación así. Seguramente la primera vez pueda equivocarse con su reacción pero que la segunda no se repita por favor. 

Mejor un:  "¡vaya leche, puñetera enfermedad!" Y continuar hablando con normalidad, que un: "lo siento tío" como si de un pésame se tratara. 


Eso sí, si alguien cercano a tí tiene una enfermedad, tienes tiempo y recursos para aprender cómo empatizar, comprender y ayudar. No insistas en obviar lo que no se ve pero tú sabes. Y si no sabes como ¡pregunta! Es otra manera más de hacer ver que te interesas.


                        
                         


Mar.

2 comentarios:

  1. Quería contestarte en su momento, pero voy con retraso en casi todo. Más vale tarde que nunca.
    Me ha gustado mucho Mar y solo puedo decir que no puedo estar más de acuerdo contigo. Si no es una enfermedad de la que te vas a morir no es grave; y hay gente que no aguantaría esto dos días y se permite el lujo de decirte qué tienes que hacer y que no sin tener ni idea de lo que supone vivir día tras día así.
    Eso aún lo puedo entender (que no), lo que no puedo entender de ninguna manera es la actitud de algunos médicos con respecto a la fibromialgia. Un besazo.

    ResponderEliminar
  2. Gracias por tu comentario cielo. Lo de los médicos es para "echar de comer a parte" hoy mismo comentaba con una socia que el de cabecera se había desentendido totalmente de ella y que cada vez que entran en consulta salía llorando. En fin, quiero creer que cada día hay menos de esos y más de los que ayudan, resuelven dudas y tienen empatía por nosotras.

    ResponderEliminar

Opina con respeto cuanto quieras, comparte tus vivencias o pregunta si tienes alguna curiosidad por saber.