10 de mayo de 2015

Comfusión igual a desunión ¿O es al contrario?

Los lacitos, representativos de las múltiples enfermedades, o causas. Pues hasta en algo tan simple como eso no nos ponemos de acuerdo.
Hace unos años, cuando empezaba en eso de redes el lazo era azul casi siempre, a veces se ponía morado, yo entendí que como Fibromialgia va asociada a otras enfermedades con lazo morado, era una forma de unificarlas y ahora ¿Aparece un lazo naranja? Perdonadme pero ¡¡esto es la pera!!
Y no solo de lazos va el asunto, también de peticiones para poner uno u otro avatar como representativo. 
Si tengo que poner todos los que me piden creo que llenaría un álbum de cromos de los 80'S
Perdonad mi sarcasmo pero me sobrepasa, si no lo llevo así, creedme que me pongo a llorar.
Y no solo eso...
Hoy leía un artículo que ya de entrada me pareció confuso.
Titular:
Dia mundial de la Fibromialgia.
Y el primer síntoma que describen y al que dan más importancia es el cansancio diario. ¿Eh? Yo juraría que eso es fatiga crónica que puede ir acompañando pero nunca ser la misma. Cierto es que en Fibromialgia hay cansancio también pero no es lo que la define.
Y por si esto fuera poco, la noticia parte de una asociación que al final del artículo dicen ser "La única asociación con utilidad pública" pues perdonadme pero además de no saber muy bien a que se refiere es la asociación que a mi personalmente, cuando más necesitaba, inmersa en una depresión, siendo la única referencia que yo tenía sobre algo que me habían dicho se llamaba Fibromialgia y posiblemente tuviera, me dijo literalmente: "aquí no podemos ayudarte, tendrás que buscarte la vida" 
Pues perdóname pero menos utilidad pública y más trabajar por los enfermos que digo yo que lo público vendrá detrás. 

Por cierto, cuidado con lo que difundís como noticia importante porque a veces encierra trampa y más de uno que proclama lo contrario a parte de este articulo o en alguna ocasión a estado en contra de parte de su contenido, ya le ví difundirlo.

Como veis, si en cosas tan simples como estas hay tal desunión, como vamos a ponernos de acuerdo en cosas tan complicadas como ir de la mano para sacar adelante iniciativas que primero favorezcan a los que padecemos estas enfermedades y luego difundir para su conocimiento con un criterio uniforme y sin contradicciones. 
Y que conste que hay cosas en dicho articulo con las que estoy muy de acuerdo.

Como veis digo el pecado pero no el pecador  porque quien sabe si el día de mañana tengo que llegar a un consenso e ir de la mano por necesidad y lo de hoy chafe todos los planes por rencor de la persona que vaya al frente.

¡Que por mi no quede!

Hace falta un llamamiento a todos los colectivos y asociaciones, se necesita empezar con reuniones para llegar a un acuerdo. Ahora os digo, hay una asociación que ha conseguido llevar acabo una iniciativa y en pocos meses reunir para una misma causa a muchas asociaciones en España. Digo yo que por algo será y por algo se empieza ¿Hace falta que os diga el nombre? Creo que los que me conocéis bien sabéis de cual hablo.

Este fin de semana con tantas injusticias, tantas desuniones y confusión ¡Han despertado a una guerrera! Solo espero no faltar al respeto a nadie. Creo que simplemente di mi opinión.

Mar.

1 comentario:

  1. Yo también me quedé perpleja con el artículo. El principal síntoma de una larga lista es el dolor. Yo de hecho, tuve fibromialgia durante muchos años sin saberlo y no tenía fatiga, hasta que pasé una mononucleosis y vino el SFC.
    Estoy terminando mi post para el Día Mundial y una de las cosas que digo es esa, que me niego a difundir todo lo que se publica sobre FM antes de leerlo. Porque hay cosas que simplemente, no. Y lo peor es que a veces viene de las propias asociaciones.
    Mucho por hacer.

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