10 de mayo de 2015

9 de mayo, Madrid. No quieren que seamos visibles. FM SFC EM SQM

Hay palabras que se quedan en el olvido, que solo asoman al borde de los labios, susurrando al oído cosas que yo como enfermo quiero creer, quiero que sean reales puesto que necesito aferrarme a una esperanza para sobrevivir.
Hay días que entiendes que esas palabras son simplemente eso, palabras, palabras vanas, palabras vacías y sin ninguna intención de terminar en hechos. Esas palabras que nacen para dar esperanza y mueren en la misma orilla, sin darle tan si quiera una oportunidad.
Solo deseo que tanta palabra dada y de momento no cumplida, cambie y terminen siendo escuchadas, deseo que cese tanta injusticia y se atiendan las reivindicaciones.

Se presentaba una mañana preciosa, soleada, con mucha esperanza e ilusión. Mucha energía acumulada para desgastar en una sola voz, muchos proyectos que se encaminan para forjarnos un futuro mejor. 
Y empiezas por pisar la plaza, es 9 de mayo y la convocatoria se había cambiado del 12 a hoy por aquello de que se pudiera asistir. Y empieza a disminuir tu ilusión al ver que aún faltando tan solo 10 minutos para la convocatoria se nos podía contar en un tris. 
Tris de tristeza al ir pasando los minutos y ver que solo las caras conocidas, las de siempre se agolpaban en la plaza. Las compañeras que padecen SQM (Sensibilidad química múltiple) no podían perder su tiempo puesto que por muchas razones les han complicado la vida, aún más si cabe, en este día. Nadie miró por ellas, ni por ninguno de nosotros. Se decide empezar y no esperar más. Ellas ya predicen y por desgracia esperan aquello que estaba por llegar.  Empieza hablando una compañera, nos explica de que forma les han ido poniendo cada vez mas difícil que se realice esta concentración y como han luchado hasta conseguirlo y...

 ¡que ingrata la vida cuando ves que ni tus propios allegados y compañeros de fatiga aparecen!

1- La concentración desde hace 7 años se realizan en Sol. A una semana cambian la ubicación, no hubo tiempo casi de comunicaciones.  (muchas personas no se enteraron de donde y cuando era)

2- Para la concentración se pidió: sonido, un equipo de altavoces, micrófono y un punto de luz.
A 3 días les dicen que no tendrán equipo. De su propio bolsillo se paga un equipo de alquiler. Cuando llegan a la plaza, el punto está dispuesto en medio de la parada de autobuses. ¿Podéis imaginar si a una persona con alergia y asma severo al polen le pusieran en pleno campo lleno de polen volado y moviéndose en el aire? Y así ¿Como se puede respirar? Eso mismo es lo que les hicieron a los organizadores con SQM, dejarles una plaza, sin ninguna sombra en la que resguardarse, con parada de los autobuses, respirando aquello que no les permite respirar.
Pues en parte pudieron solucionar gracias a una cafetería de la plaza que les facilitó el punto para el equipo y de ese modo poder retirarse algo de los gases de la combustión que emiten los autobuses.

3- Se pidió la asistencia de ambulancia en la plaza. No hay que olvidar que todos somos enfermos crónicos y que en cualquier momento podemos encontrarnos mal. Las ambulancias no estaban, policías sí. Aquello no estaba al alcance para poder solucionar. En una plaza sin ningún tipo de sombra, con muchas personas que no toleran el sol. A pesar de todas las medidas en contra, no se rindieron. 

Después de contarnos todas estas injusticias y sin sentido, comienzan a exponer los puntos donde somos más vulnerables, las necesidades, los proyectos que están realizándose y los que quedan por realizar siempre y cuando exista esa nueva generación que tiene que relevar a aquellas que llevan mucho en lucha y su cuerpo no les permite más esfuerzo.
Ningún medio de comunicación en la plaza, nadie que nos escuche más que los viandantes que pasan por allí, la mayoría sin prestar atención pues son muchas las reivindicaciones diarias que hay en Madrid. Por desgracia se han acostumbrado a tener ojos cerrados y oídos sordos. Sabemos que nadie nos va ha apoyar, que a veces, o casi siempre tenemos la sensación de luchar en vano. Aún así no nos rendimos, continuamos hasta que presenciamos como la compañera que nos habla cae a plomo al suelo, en plena plaza, a pleno sol. Sus compañeros se acercan, los policías dudan, se acercan y supuestamente han avisado a una ambulancia. Pasados 10 minutos no ha llegado ninguna a si que somos nosotras las que tomamos la iniciativa, mientras los compañeros ayudan como pueden dando aire, colocándola en la mejor postura posible en el suelo, dándole sombra e incluso poniéndole oxigeno de esas pequeñas bombonas que deben llevar por si les surge una crisis (otra de las razones de pedir ambulancias presentes) Avisamos por teléfono al 112, pedimos que se persone una ambulancia y después de pedirnos tropecientas explicaciones nos dice que va de camino, otros 10 minutos al menos sin aparecer. Mientras otra compañera se niega a rendirse y sigue hablando y llamándonos a gritar más fuerte, a decir las cosas más alto puesto que más claro no se pueden decir. Entre las pocas personas que asistimos, empieza a notarse el cansancio, el calor nos hace mella, muchas compañeras se refugian y sientan donde pueden. Se improvisan abanicos, otras siguen pidiendo firmas a los viandantes. Yo intento ver donde puedo ser de ayuda, de un lado a otro sin saber muy bien por qué existe tanta injusticia, por qué no somos una piña, por qué el ser humano puede dejar de ser humano para convertirnos en una máquina, sin corazón. Muchas lágrimas he soltado a lo largo de mi vida, por no saber, por incomprensión, por "creerme no poder" o "no poder" pero las de hoy me hicieron recordar las lágrimas más dolorosas, me hicieron revivir la depresión más profunda, la impotencia.
Aquello dio paso a la rabia, el enfado y las ganas, más aún si cabe de luchar, luchar por mi, por ti, por nosotros, por ellos. 
Por fin llegó la ambulancia y la compañera fue atendida, se recupera muy despacio y seguro que a día de hoy aún sigue pagando las consecuencias. Desde aquí quiero mandarla un abrazo grande, quitarme el sombrero ante su esfuerzo y desearle que se recupere bien.
Tengo clara una cosa, ahora lucharé y lucharemos con más ganas pero necesitamos de todos, vuestro apoyo, vuestra ayuda y de vuestra colaboración pero sobre todo necesitamos unión entre nosotros, enfermos de todas aquellas enfermedades que nos dicen invisibles y luchar juntos. Necesitamos asociaciones, personas dispuestas a implicarse. Es muy duro y largo el camino que queda. Lo dije en una ocasión y lo repito: ¡Quiero que la siguiente generación tenga el camino allanado y que no tengan que luchar, que no tengan que decir que padecen una enfermedad crónica! Quiero ayudar a crear una esperanza para todos nosotros, una seguridad. Quiero luchar codo con codo por todos nosotros.
Dime que tú también quieres, únete a nosotros si tienes una de estas enfermedades, lucha por todos pero sobre todo por ti. 
Y tú que no padeces ninguna de estas enfermedades pero tienes un familiar, amigo, lucha por ellos, ayudarles a tener una esperanza, una mejor calidad de vida.
Y tú que no tienes estas enfermedades, ni conoces a nadie con ellas, apoyamos con una simple firma, acompañanos a nosotros en las convocatorias, conoce más nuestros padecimientos y difunde junto a nosotros para que dejemos de ser invisibles. Aporta tu pequeño granito de arena porque las más grandes montañas nacieron siendo solo un grano de arena.
No tenemos una cara visible para ayudarnos, ni dinero que gastar en grandes anuncios para concienciar a todos, solo tenemos nuestros cansados, doloridos y maltrechos cuerpos para hacer llegar a todos los lugares nuestras necesidades y derechos.


Posdata: He decidido no poner fotos ni vídeos de la concentración porque no quiero hacer más leña del árbol caído. Tenemos mucha más fuerza, coraje, valentía y ganas de luchar de lo que puedan dar a entender esas fotos.
Hoy firmaré con mi nombre completo para que no quede ninguna duda de mi implicación. Solo espero poder estar a la altura de las grandes luchadoras que rompieron las primeras barreras y siguen al pie del cañón. Y deseo que ninguna asociación reciba a un enfermo tal y como hicieron conmigo hace tantos años en una asociación de Madrid que pretendía y/o pretende ser referente. Poco menos que me mandaron a buscarme la vida como pudiera, sin darme una referencia de nada. A día de hoy pertenezco a AFIFUEN asociación de Fuenlabrada que me abrió sus puertas, me ofreció todo lo que tenían a su alcance y con la que hoy voy de la mano en todo. Mi agradecimiento a todos los que la componen y a mis compañeros. GRACIAS AFIFUEN.

Mar García-Muñoz Fernández.

7 comentarios:

  1. Cuando tienes tanto qué decir al final dices poco pero no puedes quedarte callada.
    Como diré en el post de mañana, Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple son enfermedades invisibles porque interesa que lo sigan siendo.
    Si en algún momento llegaran a reconocer que las bajas no son suficientes, sino que son enfermedades crónicas que solo pueden mantenerse o empeorar -pero nunca mejorar significativamente-, tendrían que dar incapacidades y pagas. Y eso, hoy por hoy, no lo van a hacer. Al juzgado y dejarse un dinero que no tenemos, sin garantías de que se nos haga justicia.
    Les renta más que mujeres dejen de trabajar y se apañen la vida. Me pregunto como sería el tema si montones de hombres dejaran de ser fuerza de trabajo. Me temo que entonces algo cambiaría porque, o definitivamente se vería qué malo tiene que ser para que un hombre no pueda seguir trabajando (ahora como son pocos son unos flojos o débiles vomo las mujeres), o se llevarían a cabo investigaciones para no permitirlo.
    Mientras tanto, como dije en el post del lupus, solo queda pelear para que al menos los que no tienen razón no la tengan. O por lo menos para que no estén cómodos.
    Se aprovechan de que muchas no podemos salir a la calle a pelear y las que lo hacen, lo hacen con todas las consecuencias físicas que ello acarrea. Por eso a ti y a todas las que salís, aunque seáis pocas, os doy las gracias. Por mí, por ti, por todos. Un beso

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    1. Gracias tesoro, como siempre tus palabras son muy sabias. Poco a poco iremos siendo más, estoy convencida de ello. Y tú no te olvides que colaboras en mucho con la difusión y conocimiento de estas enfermedades.

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  2. Hola.....yo también soy otra víctima de estas enfermedades invisibles. Mi nombre es Katiska Ojeda. Me encantaría poder dar mi firma, pero vegeto, q no vivo, en un pueblo de Gran Canaria. Pertenezco a AFIGRANCA. Somos unas 600 asociadas/afectadas. No podrían recogerse las firmas a través de las.múltiples asociaciones q hay x todo el país?…yo no me mantengo en pié, tengo fibromialgia y fatiga crónica n grado severo y problemas respiratorios por la SQM. No puedo viajar a Madrid o Barcelona, ni siquiera acudir a alguna manifestación aquí en Las Palmas. Por favor....díganme cómo puedo aportar mi firma y mi nombre para acabar con tanta injusticia. Estoy en un proceso contencioso administrativo para luchar x q se reconozca mi incapacidad y no tengo ni idea de cómo voy a pagar los miles de euros q me va a costar esto, aparte de todo lo q llevo gastado sólo por un diagnóstico válido para los jueces. Mi familia siempre me ha dado la espalda, piensan q soy una enferma mental. Udes. son las únicas q me entienden y me acompañan n esta interminable agonía.

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    1. Hola Katiska, primero disculparme por no poder contestarte antes. Las firmas son presenciales por lo que no podemos firmar por otro medio que no sea de puño y letra en las hojas oficiales. Si quieres estaré encantada de buscar contigo una solución y ayudarte en lo que me sea posible. Buscamé en Facebook Mar García-Muñoz fdz o si no tienes mi correo es marosazul@gmail.com Espero poder ayudarte. Besos!!

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  3. Hola se ha invitado a todas las asociaciones para que recogan firmas, pregunta a la tuya que igual tiene plantillas, y . animo aunque te entiendo, cuando no tienes el apoyo de la familia es mas doloroso, pero piensa que no heres la unica que. Somos muchos y no estamos locos, tenemos falló. Cognitivo además de muchos dolores, pero se lleva mejor cuando piensas en positivo, animó la

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  4. Hola se ha invitado a todas las asociaciones para que recogan firmas, pregunta a la tuya que igual tiene plantillas, y . animo aunque te entiendo, cuando no tienes el apoyo de la familia es mas doloroso, pero piensa que no heres la unica que. Somos muchos y no estamos locos, tenemos falló. Cognitivo además de muchos dolores, pero se lleva mejor cuando piensas en positivo, animó la

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  5. hola Ester, supongo que esa contestación era para Katiska. Un abrazo!!

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