27 de julio de 2014

Como en un gran hermano, 24 horas observada...


A veces me siento observada y juzgada las 24 horas del día. Como en un gran Hermano del que no puedes salir, presionada e incomprendida...

No tengo que imaginar como nos ven, estuve muchos años sintiendo las miradas, aguantando los reproches:

Una mañana de esas que solo levantarte de la cama, con el despertador puesto, sonando cada 10 minutos durante una hora, es un martirio y piensas: "10 minutos más" mientra tu mente se prepara para el fuerte dolor que sabes vas a sentir al moverte.
Visto desde fuera, sin sentir como nosotros, sin saber lo que sabemos, piensan: "pues si que es perezosa" eso como poco. Ya nos levantamos con una etiqueta: "perezosa" (esa sería la más leve).
Una vez te levantas, desentumeces y te quejas por primera vez en el día, aparecería la segunda etiqueta: "quejica" aunque puede que sean benevolentes y no te pongan esta etiqueta nada más levantarte, quizás esperen un poco más.
El siguiente paso sería entrar en la ducha, pero ese día sabes que tu cuerpo no puede con ese esfuerzo y decides que solo te vas a lavar de cintura para arriba como puedas pues una ducha te parece difícil, una tarea ardua y casi imposible. Esta etiqueta no le voy a dar nombre, pues todos sabemos que es muy peyorativa y demasiado dañina para nuestros oídos.
Después de lavarte, vestirte y poco a poco adaptarte a tus dolores y dificultades empieza una jornada laboral, en mi caso media jornada, una completa solo cuando hay exceso de trabajo y con un esfuerzo muy grande. 
Una vez en el trabajo tu mente empieza a jugarte malas pasadas y en más de una ocasión, olvidas algo, se traba tu lengua en una conversación, te quedas sin alternativas ante un problema a resolver, no eres capaz de llevar bien el trabajo, recibes broncas del jefe y te tildan de poco eficiente. Tu sabes que es por el poco descanso y horas de sueño durante la noche, que tu neblina aparece así, pero no se ve exteriormente, solo lo sabemos nosotros. Desde fuera solo ven tu incompetencia en el trabajo, tu falta de recursos.
Cada vez quedas en peor lugar, cada vez nos juzgan más y peor.
Ha sido una jornada agotadora y aún queda por delante la tarde y noche.
El siguiente trabajo es el de madre y ama de casa. Tu agotamiento mental hace que te bloquees y al llegar a la compra antes de llegar a casa no sepas ni que tienes que comprar, que vas ha hacer de comer a tus hijos, tú ni siquiera tienes ganas de comer, ni te lo planteas.
Haces de comer cualquier cosa rápida para poder tumbarte cuanto antes pues no puedes más. 

Es agotador contarlo una y otra vez cansa y la verdad, no creo poder convencer a nadie, ni tan siquiera que se comprenda...

A pesar de ser un video un poco dramático para mi gusto, es con el que me siento más identificada.



Quizás como los cuentos quedan grabados a fuego en la mente de los niños a base de escucharlos una y otra vez, nosotros, los enfermos, tengamos que repetir y repetir nuestras historias hasta concienciar de nuestras limitaciones.

Sin fuerzas y extenuados, continuar haciendo labores de casa resulta imposible, solo quedan dolores, cansancio e incluso tumbarse a veces es un suplicio. Tan solo el roce de la ropa puede producirnos dolor.

Desde fuera nada de esto se aprecia y sé por experiencia propia que nadie da crédito más que de lo "vaga" que eres. Y esa etiqueta, junto con otras muchas nos acompañan el resto de nuestros días, incluso por los más cercanos a nosotros. Muchos años hicieron falta para que me comprendieran y asumieran mi situación y muchos son los que todavía luchan por llegar a ser comprendidos por su entorno mas cercano.

Si estuviéramos 24 horas observados daríamos mucho que hablar y nada bueno, sin tener conciencia e imaginar (cosa que es casi imposible) como es verdaderamente nuestro día a dia.

A veces imagino como sería si las 24 horas al día la gente pudiera ver realmente a un enfermo de fibromialgía. Su día a día...

Imagino esas 24 horas observados junto con una especie de termómetro del dolor. Un sensor que pudiera tan solo por un minuto aportar el mismo dolor, síntomas y cansancio a una persona normal. Entonces podrían vernos como lo que realmente somos:
Luchadores incansables, con una capacidad de aguante casi sobrehumana, y digo casi porque seguimos siendo humanos. Que a pesar de nuestros malos días, tenemos días menos malos pero nunca realmente buenos y que con esas capacidades nos podemos nombrar heroes por la lucha que mantenemos, sobrehumanos por el aguante al dolor y solo nosotros mismos somos capaces de normalizar una situación así. 
La vida puso una gran piedra en nuestro camino y aunque durante mucho tiempo nos desmoronamos, nos deprimimos por intentar desgastar la piedra con las uñas, aprendimos a escalarla con coraje y sufrimiento puesto que rodearla es ignorarla y eso no nos está permitido.

No nos juzgues solo por lo que puedes ver, infórmate sobre los más de 100 síntomas que nos acompañan, comprende como es sentirse con dolor todos los días (como cuando corres hasta que es imposible seguir, igual de cansado, con calambres, con dolores en todos los músculos incluso con esa sensación de sequedad y ese dolor de cabeza) (lo sé porque con 15 años me gustaba salir a correr y competir)(aunque puede que ya mi cuerpo sintiera algún síntoma y lo sintiera "más").

Y por favor ¡Nunca me tengas pena! Solo quiero que entiendas porque a veces no puedo hacer las mismas cosas que puedes hacer tú. 

Mar.

1 comentario:

  1. Es como cuando vas a un médico nuevo y te pregunta...qué deporte practica? luego de haberle relatado que te arrastras, normalmente tengo mucho humor, pero esa pregunta me genera tanta violencia que suelo ponerme a llorar, lo cual me pondrá una nueva etiqueta de " personalidad histérica, llanto fácil etc." cuando en realidad es todo una terrible falta de empatía. Es complicado tener que lidiar con la gente común y además con los brutos de los profesionales, Sigue adelante Mi valiente! abrazo comprensivo, Anarige

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