15 de marzo de 2014

Fibromialgia nuestra lucha ¡Necesitamos avanzar! Os necesitamos.

Introducción:
Este escrito es solo mi opinión, puede que muchos no estéis de acuerdo con el, para eso existe el don de la palabra, hablando y sabiendo respetar la opinión del otro no existirán malos rollos, solo enriquecimiento mutuo.
No seré constante con esta lucha, aprendí que si mi centro, todos los días a todas horas es pensar en mi enfermedad, nunca podré ser feliz. Soy consecuente, sé que la padezco, que luchar es importante pero mi felicidad pasa por llevarla con la mayor normalidad posible y que el día está lleno de múltiples pequeñas cosas a las que debo prestar atención.
Le dedicaré tiempo, pero no todo mi tiempo. Por esa razón, solo puedo pediros unos minutos. Cada uno lleva la lucha a su manera, a cada uno le da fuerzas algo concreto, hay quien hablar de su enfermedad constantemente le hace bien. A mi no, aunque  nunca dejaré de hablar de ella con normalidad y lucharé lo que sea necesario. Solo pido que no me juzgueis si me veis en algún lugar de la red hablando de otras cosas. Soy enferma, lucho por mi enfermedad, lucharé por todos los enfermos de fibromialgia en la medida de mis posibilidades pero ante todo soy persona, aprendí a mirar por mi, aunque solo sea de vez en cuando.
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                                                 ¡Nuestra lucha! 


¿Por donde empezar?...

No hay principio que recuerde, mi recuerdo es siempre en compañía de ella, esa que me turba, esa que los demás no ven. Esa que nadie reconoce, excepto aquellos a los que nos tiene echado el lazo al cuello, y a la cabeza, y a la espalda, y a qualquier parte del cuerpo.
A ella la llaman fibromialgía, a mi muchas veces: mentirosa, exagerada, vaga, floja. Ella es compañera de viaje de muchas más personas de las que puedas creer. En España la padecen de un 2 o 3% de la población y de ellos 99 de cada 100 son mujeres. Nosotros, los enfermos de fibromialgia, podemos ponerla múltiples adjetivos: dolorosa, incapacitante, incomprendida, anuladora... pero hay uno por encima de todos que podemos y queremos cambiar: "Invisible" 
Cambiando ese adjetivo, cambiaremos muchos de ellos.
Aquí podeis ver información sobre las preguntas más frecuentes:


 http://avafi.es/wp-content/uploads/2012/02/FIBROMIALGIA..PREGUNTAS-MAS-FRECUENTES1.pdf

El día 12 de mayo es el día internacional de la enfermería, de la fibromialgia  y síndrome de fatiga crónica. Se celebra en ese día por ser el día en el que nació Florence Nightingale,  una mujer de referencia en el mundo de la enfermería y que se cree padeció SFC (sindrome de fatiga crónica) o algún tipo de enfermedad relacionada con la fibromialgia. 
No quiero que solo una vez al año se hable de ella. Quiero que se dé a conocer y sobre todas las cosas, quiero que se investigue más, que los que padecemos esta enfermedad tengamos, al menos, la capacidad de poder tener la esperanza justificada de una mejora para nosotros. No es fácil levantarse todos los días y luchar para que ese día no sea un día perdido en los dolores y el cansancio y más si sabes que eso no va ha cambiar el resto de tu vida. Esta enfermedad no es mortal pero nos mata en vida. Aprendí a ser fuerte, aprendí a sonreír día a día, por eso creo que ahora es el momento, ahora tengo fuerzas para luchar.  Doy gracias por lo que tengo, no me paro a pensar lo que podría tener, pero no me resigno a pensar que nunca se avanzará en una mejora para nosotros. Quizá ese avance no llegue a verlo, pero debo empezar a luchar por ello, no quiero más generaciones con esta incertidumbre. Quiero una cura para mi enfermedad y para llegar a ella, hay mucho camino por recorrer y para ello debo empezar a dar el primer paso y aportar mi granito de arena.
El primer paso es dar a conocer la fibromialgía, que se hable de ella, quitarle ese adjetivo: "Invisible" que se haga visible y se me reconozca, junto a mis compañeros de enfermedad, como enfermo y quitarnos esos adjetivos que hasta ahora nos acompañaban: "mentiroso" "vago" "loco"...

Hay quien os pedirá firmar peticiones para el reconocimiento e investigación, incluida yo. No soy quien para pedir una firma en apoyo a una enfermedad que no conocéis o entendéis, pero necesitamos esas firmas para poder avanzar. Quiero dejaros la información y las peticiones para que intentéis conocer e interesaros por la fibromialgia, quiero que se conozca más, que se difunda, que empiecen a ver nuestra enfermedad como lo que es y a nosotros como somos, enfermos, si, pero luchadores.
Yo personalmente firmaré y haré solo lo que me parezca correcto, en ningún caso lo que me pidan si no lo respaldo, por eso no me gustaría que hagáis algo solo porque me conocéis o soy agradable. Haced solo lo que creáis que es correcto. Solo con conocer e interesaros por esta enfermedad ya estais ayudando. Aquí os dejo algunas de las peticiones, seguramente si todas ellas estuvieran centralizadas sería mejor, pero todas son importantes:


http://www.change.org/es/peticiones/ministerios-de-sanidad-y-servicios-sociales-reconocimiento-de-minusvalia-a-la-fm-y-sfc

http://www.change.org/es/peticiones/asociaciones-de-fibromialgia-de-espa%C3%B1a-solicitar-a-la-seguridad-social-que-la-fibromialgia-sea-reconocida-como-enfermedad-grave



¿Tienes preguntas? Pregunta, en abierto por privado, como quieras pero pregunta. Tu interés y difusión (siempre que lo creas correcto) me ayuda, nos ayuda.

Gracias por llegar hasta el final de este escrito, por escucharme, por interesarte y si es el caso, por difundir.

Puedes encontrarme en 
Twitter : @Mar_GMF
Facebook : Mar rosa azul 
O si prefieres por correo: marosazul@gmail.com

Posdata: ¡Hay que fastidiarse que ni el corrector de mi ipad reconozca la fibromialgia como una palabra bien escrita, ni tenga ninguna palabra como sustitución! Hasta para eso es rara ;-) Claro que mi ipad esta obsoleto, es el 1.
(necesito una pizca de buen humor) 


Mar Rosa Azul.

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