30 cosas sobre mi enfermedad invisible que quizás no sepas

1. La enfermedad con la que vivo es: Fibromialgía, una enfermedad con muchos sintomas y que no da la cara frente a las pruebas médicas.

2. Me diagnosticaron en el año: Oficiosamente hacía el año 1999, oficialmente en mayo de 2012. Curiosamente el primer reumatólogo que descartó cualquier otra enfermedad y me dijo que era fibromialgia no dejó constancia en mi historial de ello, ni me dió ningùn tipo de tratamiento ni alternativa. En 2012 tras un sincope por insomnio, el reumatólogo al que me derivaron, dejó constancia e inicio un tratamiento.
3. Pero tengo síntomas desde: Mis primeros síntomas aparecen en la infancia, en la adolescencia soy tratada por un reuma inexistente y con 20 años empiezan mis complicaciones continuas. Hoy en día tengo 45 años.
4. El ajuste más grande que he tenido que hacer es: Toda mi vida esta llena de ajustes, a razón de los síntomas que iban apareciendo. A día de hoy tengo que limitarme a una vida tranquila, sin apenas extras. Nunca puedo hacer planes y hay temporadas en las que dependo de las personas de mi entorno para hacer mis tareas.
5. La mayoría de la gente asume que: ¿Que asumen? En mi entorno nunca nadie asumió más que: era una vaga, no me esforzaba y no hacía otra cosa mas que quejarme. Después de tantos años, la gente de mi entorno empieza a asumir mis limitaciones pero aún no se resignan, siguen pensando que no mejoro porque yo no me lo propongo.
6. Lo más difícil de la mañanas es: Empezar a moverme. Solamente abrir los ojos ya duele pero empezar a mover brazos y piernas, doblar la espalda, apoyar los pies en el suelo...

7. Mi serie de médicos preferida es: Me gustan casi todas las relacionadas con médicina. Ninguna en especial. ¡Por cierto! Me gustaría ver al doctor House enfrentarse a un paciente con fibromialgia. O cualquier capitulo de alguna serie de médicos que tratara el tema.

8. Un aparato sin el que no podría vivir es: ¡Sin duda! Mi radio. Desde mi infancia los recuerdos están ligados a la radio y es una de las pocas cosas que "mi compañera" (es el nombre irónico que yo le pongo a mi enfermedad, cuando hablo sobre lo que me hace) no puede quitarme.

9. Lo más difícil de las noches es: Primero que entre el sueño  lo normal es que llegué sobre la 1:30 a 3:00 de la madrugada y después encontrar la postura en la que duelan menos partes del cuerpo.

10. Cada día tomo: Fijas 3 pastillas: protector de estomago (tengo hernia de hiato), antidepresivos (es la única medicación que me mandan para tratar el control del sistema nervioso) y melatonina para controlar el sueño. Y dependiendo de como me encuentre: de 1 a 3 antiinflamatorios y 1 pastilla para dormir puntual más 1  pastilla para el dolor cuando es más fuerte.

11. En cuanto a los tratamientos alternativos: Voy al fisioterapeuta según necesidad. No tengo ningún tratamiento alternativo porque estoy cansada de probar y probar y probar y que nada me resuelva nada. Soy un poco cabezona, lo sé, me lo recuerdan constantemente, pero dejé de creer en los milagros. Reconozco que algunos, temporalmente si son efectivos.

12. Si tuviese que elegir entre una enfermedad invisible y una visible, elegiría: Después de ver muy de cerca el cáncer, aprendí que mi enfermedad es dura pero no mortal de necesidad, a si que prefiero no quedarme con ninguna. 

13. En cuanto al trabajo y la carrera profesional: Después de sacar mí graduado, intenté estudiar turismo pero cada vez me resultaba más difícil por falta de concentración a si que opté por trabajar. En cuanto tuve a mi primer hijo no seguí trabajando, en parte fue elección personal pero no creo que hubiera sido capaz. Hace casi 5 años volví al trabajo pero solo media jornada y con flexibilidad. Uno de mis retos es no faltar al trabajo.

14. A la gente le sorprendería saber: El esfuerzo tan grande que hacemos a diario, si fueran capaces de ponerse en nuestro pellejo solo por un momento.

15. Lo más difícil de aceptar sobre mi nueva realidad ha sido: Que no puedo con todas las tareas que me propongo. Al tener mi propia casa y a mis hijos quería ser capaz de hacer todas las tareas de la casa, atender a mis hijos y a mi marido sin dejarme nada, eso ayudó a mi depresión. Hoy acepto mis limitaciones y paso por alto muchas tareas de limpieza. No tengo una casa perfecta pero es más importante mi bienestar. Siempre se puede pedir ayuda.

16. Algo que nunca pensé que podía hacer con mi enfermedad e hice fue: Criar a mis hijos y educarlos. Entonces siempre veía a mis hijos tristes e inactivos y eso me provocaba un sentimiento de culpabilidad muy grande. Hoy me doy cuenta que no solo he sido capaz de sacarlos adelante si no que además hice un buen trabajo. Eso me llena de orgullo. 

17. Los anuncios televisivos sobre mi enfermedad: Nunca he visto. Creo que son inexistentes. Una buena campaña de concienciación sería muy bueno para todos nosotros.

18. Algo que realmente echo de menos hacer desde que fui diagnosticada es: ¡Viajar! Y no un viaje de descanso, un viaje de visita. Ver ciudades, paisajes, subir a la montaña o simplemente ir de visita a un museo o exposiciön.

19. Fue realmente duro tener que dejar: de hacer deporte, bailar. Todo lo que tiene que ver con mi actitud inquieta y activa.

20. Un nuevo hobby que tengo desde que me diagnosticaron es: Retomé la escritura gracias a mi hermana que me animó. Me regalaron un iPad y mis hijos me hicieron participe de las redes sociales, gracias a ellos disfruto en mi tiempo de inactividad y además me hicieron socia del club de fútbol de mi localidad y cada 15 días me esfuerzo para ir al campo a ver los partidos. ¡Estas actividades son las que me dan la vida!

21. Si pudiera tener un día en que me sintiera normal otra vez: ¡Creo que no podría parar! ¡¡¡¡¡Subir a la montaña con mi familia, correr, bailar, ir a un museo, visitar a todas las amistades que tengo pendientes de conocer por no encontrarme un día en condiciones, subir en volandas a mi abu y alguna actividad más que me subirían los colores si os las cuento!!!!! ;-)

22. Mi enfermedad me ha enseñado: Que tengo limitaciones pero no por eso se acaba mi vida. Me enseñó que con una sonrisa puedo afrontar mejor mi día a día y a disfrutar de esas pequeñas cosas que me da la vida.

23. ¿Quieres saber un secreto? Una cosa que dice la gente que se pone en mi piel es: Eso me gustaría a mi, saber que dice la gente que se pone en mi piel. Solamente unas cuantas personas, contadas con los dedos de una mano, me han hecho algún tipo de comentario al respecto:"¡No sé como puedes aguantar!" o "¡Yo no podría con ello!" y sé que solo una se ha puesto realmente en mi piel y reconoce mi fuerza. Eso sin contar las  personas que sin conocerme, a través de lo que escribo, reconocen mi esfuerzo y me animan. Ellas si parecen ponerse en mi piel.

24. Pero me encanta cuando la gente: Me anima, me muestra lo fuerte que soy y yo misma no soy capaz de ver. Cuando preguntan para intentar entenderme. Cuando me dan su apoyo. Cuando la gente que me rodea me pone las cosas fáciles si lo necesito y me dejan ayudar si puedo.

25. Mi frase favorita que me ayuda a sobrellevar los malos momentos es: ¡Sonreír a pesar de..! "mi compañera" a veces gana pero nunca vence.

26. Cuando alguien es diagnosticado me gustaría decirle: ¡No te agobies! Paso a paso. Solo hay que aprender a vivir con ella y que ella no te controle a ti. Te tiendo mi mano, quizá mi experiencia te sirva de ayuda. Nunca desperdicies la ayuda de los que te rodean, no te entienden pero lo harán. Haz oídos sordos a esas frase que te hacen daño, saber ignorarlas es el primer paso hacia tu felicidad.

27. Algo que me ha sorprendido al vivir con una enfermedad es: La fortaleza que puedo llegar a tener, tanto física (aunque parezca increíble) y mentalmente. Y que haya sido capaz de salir, yo sola, de un pozo enorme y negro en el que me llegué a encontrar

28. Lo más bonito que hizo alguien por mí cuando no me sentía bien fue: A pesar de encontrarse ella en una situación peor que la mía, fue capaz de darme ánimo y que a través de la escritura sacase todo lo que tenía dentro. Nos sirvió de desahogo a las dos y mi mente empezó a ver las cosas con otro color, no solo el negro. ¡Gracias mi sol! Te debo mucho.

 29. Estoy involucrada con la Semana de la Enfermedad Invisible porque: ¡Como no involucrarse en algo a lo que perteneces! Soy parte de esa enfermedad, pertenezco a ese tanto por ciento de personas que la padecen. Gracias a una compañera de enfermedad descubrí esta lista y me pareció genial poder conocer de ella y su enfermedad un poco más. Me parece una idea genial para que quien no conoce esta enfermedad sepa un poco más sobre ella a través de nuestras historias. Una buena campaña de información y concienciación sobre la fibromialgia.

30. El hecho de que leas esta lista me hace sentir: ¡Genial! me hace sentir que te intereso, que te interesas por mi enfermedad. Me hace tener esperanza porque esta enfermedad interese y pueda llegar a ser reconocida ella y reconocidos sus enfermos. Llegar a que se entienda y se respete es ¡¡¡lo más de lo más!!!

Gracias por invertir unos minutos de tu tiempo en leer este trocito de mi historia y si tú, que me lees ahora, tienes fibromialgia ¡Anímate y haz tu propia lista!

                  

Mar.